به گزارش پایگاه خبری«عصر اعتبار» به نقل از ایلنا، رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی با اشاره به مهم‌ترین نیاز‌های بیماران دیستروفی اظهار کرد: مهم‌ترین نیاز این بیماران که امید است در سال 95 برطرف شود تهیه چند دستگاه تنفسی است که باید بنیاد بیماری‌های خاص در اختیار انجمن دیستروفی قرار دهد و یا وزارت بهداشت آن را تهیه کند چراکه قیمت این دستگاه‌ها بالای 20 میلیون تومان است و تهیه آن برای انجمن دشوار است.

وی با اشاره به اینکه دستگاه‌های تنفسی برای مبتلایان به دوشن که نوع حادی از دیستروفی عضلانی است بسیار ضروری است گفت: این بیماران روز به روز وضعیتشان بد‌تر می‌شود و همه در آن‌ها در انت‌ها نیاز به این دستگاه‌ها پیدا می‌کنند.

مدیرعامل انجمن دیستروفی گفت: در حال حاضر نزدیک به 500 عضو مبتلا به دیسترو فی در سراسر ایران داریم اما تعداد دستگاه‌هایی که داریم 10 تا است که در اختیار بیماران قرار داده‌ایم و در حال حاضر به صورت بک آپ فقط یک دستگاه در دفتر داریم که اگر کسی نیاز پیدا کرد تحویل دهیم در حالیکه سالی 6 یا 7 دستگاه در سال نیاز اعضای ما است که باید تامین شود چرا که وقتی بیماری به مراحل اخر می‌رسد ریه‌ها تحلیل می‌رود و نیاز ضروری به این دستگاه تنفسی پیدا می‌شود.

حیدری افزود: بعد از مساله دستگاه‌های تنفسی موضوع آزمایش‌های ژنتیک بیماران مبتلا به دیستروفی مورد اهمیت است و باید در سال 95 به آن توجه شود چراکه با توجه به اینکه برخی دارو‌های این بیماران وارد شده است و نیاز است که آزمایش ژنتیک مبتلایان تکمیل و پیش از این کار مشخص نمی‌شود که این دارو‌ها برای آن‌ها مفید است یا خیر.

وی افزود: تکمیل آزمایشات ژنتیک مبتلایان به دیستروفی منوط به تحت پوشش بیمه قرار دادن این آزمایشات است اما متاسفانه این آزمایش‌های تحت پوشش بیمه نیست و هزنیه‌های آن نیز سر سام آور است به طوریکه حدود 6 تا 7 میلیون تومان هزینه دارد و خانواده‌ها اکثرا توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند بنابراین اگر دارو‌ها نیز وارد شوند بحث آزمایش‌های ژنتیک این مبتلایان معطل مانده است و مشخص نیست که دارو‌ها مورد استفاده آن‌ها قرار گیرد.

حیدری با تاکید بر اینکه توجه به بیمه شدن آزمایش‌های ژنتیک بیماران دیستروفی از مهم‌ترین مسایلی است که باید در سال 95 انجام شود گفت: به غیر از مساله درمان و دارو‌ها بحث دیگر برای پیشگیری از انتقال به نسل بعد است که اگر آزمایش‌های ژنتیک انجام نشود در خصوص مبتلایان به این بیماری معلوم نیست که جنین آن‌ها به این بیماری مبتلا است یا خیر و بنابراین نمی‌توان دستور سقط را از پزشکی قانونی گرفت.

وی در پایان خاطر نشان کرد: امیدواریم سال 95 سال راهگشایی برای دیستروفی‌ها باشد و دولت هم گوشه چشمی به این بیماران داشته باشد چراکه به هر حال این مبتلایان نیز اعضای این اجتماع هستند و حقوقی دارند که باید رعایت شود.

جهت دریافت آخرین اخبار از طریق تلگرام به کانال اختصاصی عصراعتبار (http://telegram.me/asretebar ) بپیوندید. برای دریافت آخرین نسخه از نرم افزار تلگرام اینجا را کلیک کنید.